Omgaan met levend verlies

Deel jouw ervaring met deze tool 

Heeft leren omgaan met levend verlies jou geholpen? Heb je tips voor anderen? 
Deel jouw ervaring en help anderen met long covid. 

Wat is het? 

Levend verlies is een vorm van rouw om iets wat ooit vanzelfsprekend was, maar door een chronische of langdurige ziekte niet meer vanzelfsprekend is. Bij long covid kan het bijvoorbeeld gaan om je gezondheid, je energie, je mogelijkheden om dagelijkse dingen te doen, je werk, je sociale leven om of je toekomstplannen. 

Levend verlies is geen eenmalig rouwproces dat op een bepaald moment is afgerond. Symptomen van long covid verlopen vaak grillig. Daardoor kan het verlies steeds opnieuw veranderen. Het ontwikkelt zich mee met de ziekte en met de verschillende fases van het leven. Een terugval, een activiteit die niet lukt, een gesprek over werk, of een confrontatie met wat anderen wel kunnen, kan opnieuw verdriet of frustratie oproepen. Je kunt hopen op herstel en tegelijkertijd verdriet hebben om wat nu niet mogelijk is. 

De term levend verlies is bedacht door de psycholoog en rouwdeskundige Manu Keirse. Hij heeft er onder meer een boek over geschreven. 

Voor de gebruikte bronnen voor deze tekst, zie onderaan bij tabblad Onderbouwing [bron 1, 2, 6]. 

Voor wie?

Levend verlies kan spelen bij iedereen die door symptomen van long covid belangrijke veranderingen in het leven ervaart. Mensen die uiterlijk weinig veranderd lijken, kunnen van binnen evengoed veel verlies ervaren.

Ook naasten kunnen te maken krijgen met levend verlies. En rouwen om wat er door long covid is veranderd. Door de ziekte kunnen bijvoorbeeld de rollen binnen het gezin of de relatie veranderen. Of gezamenlijke verwachtingen en plannen blijken nu niet mogelijk. Een partner, ouder, kind, vriend of vriendin kan zich daardoor verdrietig, machteloos of eenzaam voelen. 

Voor de gebruikte bronnen voor deze tekst, zie onderaan bij tabblad Onderbouwing [bron 1, 7]. 

Hoe werkt het? 

Levend verlies is een terugkerend proces. Je kunt het steeds opnieuw ervaren bij een verandering, terugval of beperking. Het verlies is vaak onvoorspelbaar, veeleisend en onzichtbaar. Verdriet, boosheid, angst, frustratie, hoop en machteloosheid kunnen elkaar afwisselen, maar ook naast elkaar bestaan. Deze gevoelens betekenen niet dat je verkeerd met je ziekte omgaat. Rouw is juist een normale en menselijke reactie op een ingrijpende verandering. Iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om. Er is geen vaste volgorde of een vast tempo. 

Het verlies kan ook leiden tot eenzaamheid, een veranderd gevoel van identiteit, of tot moeite hebben om opnieuw betekenis in het leven te vinden. Wanneer werk, sociale contacten, hobby´s of rollen wegvallen, kan het nodig zijn om op zoek te gaan naar wat nu voor jou belangrijk is en waar je nog invloed op hebt. 

Psycholoog en rouwexpert Manu Keirse spreekt over rouwarbeid, in plaats van rouwverwerking. Verwerking wekt de indruk dat het verdriet uiteindelijk helemaal voorbij moet zijn. Rouwárbeid duidelijk maakt dat omgaan met verlies een actief en voortdurend proces is. Het vraagt tijd, aandacht en energie. Bij een langdurige of chronische ziekte bestaat deze arbeid uit vier specifieke taken die telkens opnieuw moeten worden doorleefd:

• Onder ogen zien: Het telkens opnieuw erkennen van de realiteit van de veranderde situatie en de fysieke of mentale achteruitgang.
• Ervaren van pijn: Jezelf toestaan om het verdriet, de frustratie en de boosheid over de beperkingen echt te voelen, in plaats van deze weg te drukken.
• Aanpassen van de omgeving: De manier van leven, rollen in het gezin en dagelijkse routines continu herinrichten op basis van wat de ziekte vereist.
• Opnieuw leren genieten: Het verlies verweven in het leven en betekenisvolle doelen of geluksmomenten vinden binnen de grenzen van de ziekte.

Voor de gebruikte bronnen voor deze tekst, zie onderaan bij tabblad Onderbouwing [bron 1, 3, 6]. 

Wat weten we uit onderzoek over effectiviteit?

Levend verlies is geen behandeling. Het is een manier die kan helpen om beter om te gaan met de emotionele en psychosociale gevolgen van een chronische of langdurige ziekte. De gebruikte bronnen voor deze tool geven informatie en handvatten. Ze beogen niet om de lichamelijke klachten van long covid te verminderen. 

De meerwaarde van aandacht voor levend verlies ligt volgens de gebruikte bronnen vooral in erkenning, begrip, steun en het zoeken naar manieren om betekenis en verbinding te behouden. Dat kan helpen om meer steun te ervaren bij de veranderingen in het leven door long covid. 

Voor de gebruikte bronnen voor deze tekst, zie onderaan bij tabblad Onderbouwing [bron 1, 2, 3]. 

Praktische tips

• Geef woorden aan wat je bent kwijtgeraakt door long covid. Erkennen wat er is veranderd, kan helpen om je gevoelens beter te begrijpen. 
• Geef ruimte aan je emoties. Probeer ze niet weg te duwen. Ze horen bij levend verlies en kunnen in de loop van de tijd veranderen, terugkeren of tegelijkertijd bestaan.
• Praat met iemand die kan luisteren zonder ongevraagde adviezen. Concrete vragen zoals ‘Wat helpt jou vandaag het meest?’ of ‘Wat kan ik deze week voor je doen?’ helpen soms beter dan algemene en ongevraagde adviezen. 
• Houd rekening met je belastbaarheid. Praten over verlies en emoties is waardevol. Maar het kost ook veel energie. Zeker voor mensen met weinig energie en mensen met PEM is het belangrijk om overbelasting te voorkomen.
• Kijk ook naar wat nog wél kan. Heb aandacht voor wat nog wel mogelijk en waardevol is. Voor kleine successen, zingeving en een gevoel van verbondenheid. Dit kan namelijk tegelijkertijd bestaan naast gevoelens van verdriet. 
• Blijf verbonden met anderen. Steun en verbinding kunnen gevoelens van verlies en eenzaamheid draaglijker maken. Zeg duidelijk waar je behoefte aan hebt. Bijvoorbeeld dat je graag wilt dat iemand luistert, samen met jou stil is, een praktische taak overneemt, of af en toe contact houdt zonder verwachtingen. 
• Zoek hulp als je er alleen niet uitkomt. Zoek professionele ondersteuning als gevoelens van verdriet, eenzaamheid, machteloosheid of verlies van zingeving lange tijd overheersen. Zie hiervoor de digitale Hulpwegwijzer van C-Support en de Zorgnetwerkkaart. 

Voor de gebruikte bronnen voor deze tekst, zie onderaan bij tabblad Onderbouwing [bron 1, 3, 4, 5, 6]. 

Wanneer niet gebruiken? En bijwerkingen? 

Levend verlies is geen behandeling. Besef dat het voor sommige mensen juist belastend kan zijn om lang stil te staan bij wat ze zijn kwijtgeraakt. Kies daarom een vorm en tempo die bij jou passen.

Mensen met weinig energie of PEM moeten extra goed rekening houden met de emotionele en geestelijke belasting van bezig zijn met levend verlies. 

Voor de gebruikte bronnen voor deze tekst, zie onderaan bij tabblad Onderbouwing [bron 1].

Gebruik en dosering

Er is geen vaste manier of hoeveelheid waarin je bezig zou moeten zijn met levend verlies. De een praat er liever met iemand over, terwijl een ander liever zelf nadenkt of schrijft over de veranderingen. 

Het kan helpen om stil te staan bij drie vragen: 

• Wat mis ik het meest?
• Wat helpt mij om hiermee om te gaan?
• Wat is op dit moment nog belangrijk of waardevol voor mij?

De Participatie- en zingevingskaarten van C-Support gebruiken vergelijkbare vragen om je te laten nadenken over wat je raakt, wat helpt en wat belemmert. Ook kunnen ze helpen om kleine successen en betekenisvolle activiteiten zichtbaar te maken. 

Voor de gebruikte bronnen voor deze tekst, zie onderaan bij tabblad Onderbouwing [bron 1, 2, 3 ]. 

Wanneer effect? Wanneer stoppen?

Levend verlies stopt niet. Long covid kent een grillig verloop. Daardoor kunnen gevoelens van verlies opnieuw terugkomen. Tegelijk kun je ook nieuwe manieren vinden om met de veranderingen om te gaan en om betekenis te ervaren. 

Voor de gebruikte bronnen voor deze tekst, zie onderaan bij tabblad Onderbouwing [bron 1, 2]. 

Kosten

Aandacht voor levend verlies en hierover praten is kosteloos. Professionele hulp en ondersteuning kan wel geld kosten. Informeer bij de eigen zorgverzekeraar wat wel en niet wordt vergoed.